La salute mentale è un tema che ha assunto nel tempo una importanza primaria all’interno dei sistemi di welfare. Stanno aumentando anche le riflessioni sui modi di approccio alla materia. E tra queste sta emergendo con forza la figura dell’Esperto tra pari (Esp). Già nei mesi scorsi con una serie di articoli abbiamo cercato di approfondire il ruolo che questa persona può assumere nei percorsi di cura.

Leggi anche

La mia esperienza di Esperto in supporto tra pari 

Esp, il valore di una esperienza nella cura della salute mentale

Esperti tra pari: l’esperienza dell’unità spinale dell’Istituto di Montecatone / 1 >>>>  – 2>>>>3 >>>>

Ora ritorniamo sul tema per raccontare in tre puntate un progetto di socializzazione a distanza, realizzato online su piattaforma zoom, proposto dal Club Ciliegie Atipiche di Vignola

PRIMA PARTE

Non si può che partire dalle Ciliegie Atipiche…
“Siamo un gruppo di persone originali, singolari, irripetibili, dalle mille sfaccettature, atipiche, appunto, che non nascondono le proprie peculiarità e che amano condividerle, consapevoli che queste fanno parte della loro vera natura.
Ciliegie perché sono il simbolo per eccellenza del territorio di Vignola.
Atipiche perchè questo aggettivo, in modo ironico, si riferisce ai nuovi farmaci antipsicotici, i cosiddetti antipsicotici atipici o di nuova generazione”.

Chi parla è Rossella, una dei componenti di questo gruppo. Come è nata l’idea del progetto “Tutto chiede salvezza: la sofferenza si affronta insieme”?
“Tutto ha avuto inizio a Dubai! Mi trovavo a trascorrere le vacanze di Natale a casa di mio marito, che, per motivi di lavoro, risiede negli Emirati Arabi Uniti. Lui, la mattina, andava a lavorare e io rimanevo a casa con la badante. Una volta, facendo zapping su Netflix, mi sono imbattuta in una nuova serie Tv, dal titolo ‘Tutto chiede salvezza’, tratta dal libro autobiografico di Daniele Mencarelli e basata sulla salute mentale. La vidi subito, anzi la divorai. Tornata in Italia ne ho parlato con Anna e Loretta che fanno parte della Rete regionale Emilia Romagna degli Esperti in supporto tra pari. La cosa è piaciuta e al gruppo si sono aggiunte Marina e Davida e all’ultimo, sempre da Imola, siamo riusciti a coinvolgere anche un operatore Stefano. Io ho coinvolto il presidente dell’associazione ‘Avere cura’ di Carpi, Giancarlo, di cui faccio parte e una mia amica di Vignola, Nelda”.

Si è costituito così un gruppo, formato da sei familiari (Anna, Davida, Giancarlo, Loretta, Marina, Nelda), un utente Rossella e un operatore Stefano.
“Assieme abbiamo letto il libro e sottolineato le parti per noi, più significative. Abbiamo riguardato la serie Tv, e appuntato il minutaggio degli spezzoni che ci sembravano più interessanti. Abbiamo fatto un montaggio video delle sequenze scelte, aggiungendo i brani presi dal libro in forma audio, letti da alcuni di noi. Per ogni incontro del gruppo, abbiamo quindi prodotto un audiovisivo di 15-17 minuti da proporre a tutti i partecipanti e su cui basare la discussione successiva”.

Che obiettivi vi eravate dati e cosa è stato raggiunto?
“Tutto questo lavoro che abbiamo fatto aveva un duplice obiettivo. Il primo era quello comune a tutti di creare un evento da portare al Màt 2023. L’altro era qualcosa di più personale, intimo per ognuno di noi.
Ci siamo ritrovati insieme accomunati da un unico intento, parlare di salute mentale partendo da un libro autobiografico e da una serie Tv. Ognuno di noi, singolarmente, ha cercato di raggiungere i suoi obiettivi. Per qualcuno questo percorso è iniziato per curiosità lasciandosi trasportare dall’idea di un’amica. Per altri, l’obiettivo era la riuscita dell’evento con il maggior coinvolgimento possibile di operatori, cittadini, istituzioni. Essere liberi di poter esprimere le proprie paure, le sofferenze o le emozioni in un contesto più che amicale; essere compresi da tutti perché tutti condividevano lo stesso vissuto. La condivisione emotiva che si respirava nei vari incontri era tale da sentirsi come ‘coccolati’ dal gruppo tanto da trasformare ogni incontro in un gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto. L’unico rammarico è stato il mancato coinvolgimento di operatori e di utenti. Siamo concordi nel dire che questo lavoro è stato solo una tappa di un lungo viaggio che il gruppo intende percorrere insieme con idee nuove e altri obiettivi da raggiungere”.

La lettura di parti del libro e la visione di spezzoni della serie Tv cosa ha smosso dentro di voi?
“Hanno suscitato in noi pensieri, emozioni, parole, per cui ci sono stati commenti a caldo, domande su cui riflettere negli intervalli di tempo tra un incontro e l’altro, puntualmente riprese nell’incontro successivo per lo scambio e la condivisione, scrittura libera sugli argomenti trattati.
E così commentando esperienze e situazioni altrui ci siamo ritrovati a parlare di noi. Condividendo, sostenendoci, sentendoci accomunati nell’affrontare il nostro dolore che fa parte sì della vita ma che va affrontato insieme; ci siamo conosciuti nel profondo, in libertà, sapendo di poterci esprimere in un contesto di accettazione e vicinanza umana e si è fatta un po’ di luce su ciò che vive ognuno di noi, utente o familiare, e che queste situazioni rendono difficile, a volte impossibile, comunicare”.

Per gli incontri avete sperimentato una nuova modalità che definite dialogica: cosa significa e quali risultati ha dato?
“Il metodo dialogico mette sullo stesso piano persone che vivono una situazione ma da posizioni differenti. Nel nostro caso, il ‘trialogo’ riguarda la comunicazione tra i tre principali gruppi di individui che hanno a che fare con i disturbi psichiatrici nell’ambito del sistema della salute mentale: le persone che soffrono di disagio psichico, i loro familiari e amici, i professionisti sanitari.
ll trialogo garantisce: il riconoscimento del valore dell’esperienza di utenti/familiari; il consolidamento di un nuovo tipo di relazione operatori – utenti/familiari con la scoperta di nuove modalità di comunicazione al di là dei ruoli stereotipati di medico, ‘paziente’, caregiver.
L’obiettivo principale degli incontri è comunicare e discutere, in maniera aperta dell’esperienza del disturbo mentale, delle sue conseguenze e del modo di affrontare/gestire la situazione, senza sovrapporsi di competenze ma alla pari, allo stesso livello.
Tra le regole d’oro, in questo confronto, vi è sicuramente il rispetto. Lo scambievole ascolto l’uno dell’altro, il parlarsi rende possibile l’imparare l’uno dall’altro. In un clima di reciproca stima, confidenza e fiducia è possibile giungere ad una comune più profonda comprensione del disagio psichico. Naturalmente anche negli incontri trialogici viene garantita la massima riservatezza: tutto quanto viene detto non va in nessun modo divulgato”.

Quali sono i temi che sono emersi nei sette incontri?
“Abbiamo fatto sette incontri corrispondenti ai sette giorni del Trattamento sanitario obbligatorio e abbiamo discusso di varie tematiche tra cui: accettare la propria fragilità, saper chiedere e accettare aiuto, l’umanità della malattia, i familiari e il disagio psichico, i luoghi di cura, il mondo di chi si prende cura, il pregiudizio, salvarsi dalla richiesta di infallibilità, nessuno si salva mai da solo (Auto-Muto-Aiuto)”.

Qual è il messaggio che avete colto facendo questo lavoro e guardando la serie Tv?
“Il messaggio che ci ha donato Tutto chiede salvezza è la consapevolezza finalmente che non c’è un noi e un loro, che nessuno si salva mai da solo, che la divisione del mondo in buoni e cattivi non restituisce una fotografia reale di quello che tutti, nessuno escluso, ogni giorno siamo chiamati a vivere”.

Cosa rappresenta l’immagine della nave dei pazzi che a un certo punto appare nella serie Tv?
“Nei suoi sette intensissimi episodi, la serie Netflix ci dà il benvenuto sulla nave dei pazzi, dove i pregiudizi scompaiono e inizia un percorso doloroso e necessario: quello della guarigione. Guarire fa paura, perché vuol dire accettare di essere malati, di avere qualcosa che non va. Significa affrontare il fatto che la malattia ha un potere e che a volte prende il sopravvento, che non ci si può fidare nemmeno dei propri pensieri, perché la malattia è subdola, mente, cambia il modo di vedere le cose.
Analizziamo insieme quella che definiremo la ‘scena madre’ della serie, o comunque una delle più bizzarre e ricche di significato: troviamo cinque uomini difficili più Daniele, l’ultimo arrivato, psicologicamente provati che si ritrovano a vivere nello spazio ristretto di una stanza, non una stanza ‘normale’ ma quella di un Servizio psichiatrico di Diagnosi e Cura. In quel ricovero forzato si ritrovano a condividere non solo una grande sofferenza, ma anche qualcosa che neppure ricordavano di avere: rimpianti, sogni, desideri, e ancor più una necessità di fratellanza mai provata prima.
Quei cinque pazzi sono la cosa più simile all’amicizia che abbia mai incontrato, di più, sono fratelli offerti dalla vita, trovati sulla stessa barca, in mezzo alla medesima tempesta, tra pazzia e qualche altra cosa che un giorno saprò nominare‘.”
Così veniamo catapultati in una scena onirica, dove la stanza dell’Spdc si trasforma in una nave, e ci ritroviamo nel salone delle feste dove l’equipaggio sono loro, i protagonisti. Si tratta di una nave speciale, diretta verso il sole, la nave dei pazzi. Il suo particolare equipaggio è composto da loro, i pazzi, che per una volta non saranno emarginati, anzi, decideranno chi far salire a bordo ad ogni porto scegliendo tra i più simpatici e accogliendo i nuovi membri nel grande salone delle feste.
La nave dei pazzi è la scena di Tutto chiede salvezza che più di ogni altra si presta a spiegare la condizione psicologica e mentale dei protagonisti, che per un momento di gioia condivisa escono fuori dal personaggio, come alla fine di uno spettacolo, per omaggiare il pubblico e concludere l’opera in festa. In un momento qualsiasi della nostra vita, a volte, ci saliamo tutti si questa barca e insieme ad altri ritroviamo la forza e il coraggio che pensavamo di non avere più”.

Perchè c’è tanta paura a parlare della malattia mentale?
“La malattia mentale è qualcosa che va inevitabilmente a travolgere non solo chi ne è vittima, ma anche tutte quelle persone che a lui sono legati. Una esperienza che può diventare uno tsunami che spazza via legami che si pensava fossero infrangibili o una occasione per costruire ponti che non si credeva possibile anche solo pensare. La sofferenza mentale è da sempre accompagnata dalla paura, dalla vergogna, dal pregiudizio, dallo stigma dell’incurabilità, portando le persone che soffrono di disagio psichico a resistere e a ritardare l’accesso alle cure.
Spesso la paura di affidarsi ad un professionista, la falsa convinzione di riuscire a farcela da soli, può condurre ad una cronicizzazione di questi sintomi e ad un aggravarsi nel tempo, nel tentativo di nascondersi.
I sintomi ‘ignorati’ a distanza di tempo, diventano ingestibili e invalidanti nella propria vita quotidiana, segnalando la presenza di una sofferenza più profonda. Diventa dunque necessario superare le barriere del pregiudizio, l’ostacolo della paura e trovare la forza e il coraggio per chiedere aiuto, alla luce del fatto che la maggior parte dei disagi psichici è curabile e gestibile.
Lo stigma è un punto chiave nel problema delle malattie mentali. È stato al centro di una direttiva dell’Organizzazione mondiale della sanità perché lo si combatta ed è al centro dell’attività di tante associazioni di pazienti e delle loro famiglie.
Si dice che per le malattie psichiatriche bisogna combattere lo stigma che le avvolge e che pesa sui malati. È la condanna sociale, la colpevolizzazione, il sostenere che questi disturbi non hanno rimedio e sono pericolosi, e che, per chi soffre di questi disturbi, come spesso per le loro famiglie, significa vergogna, senso di colpa, necessità di isolarsi o sparire. Il pregiudizio sulla malattia mentale è difficile da sradicare: ecco perché è importante parlare di salute mentale.
‘La vergogna e il peso del giudizio altrui hanno pesato così tanto per troppo tempo, ed è stato anche grazie all’affiancamento di professionisti che mi sono sentita per la prima volta vista, anziché giudicata frettolosamente.
E forse basterebbe questo, un po’ di umanità nel vederci a vicenda, condividendo i nostri punti deboli e i nostri pezzi ‘difettati’: magari la risposta allo stigma sociale sta nella condivisione’. In ultima analisi, lo stigma è ignoranza, non conoscenza della realtà vera”. (continua)

(Rossella Monti – Valerio Zanotti)